Over ons

 

Wat is een functionele neurologische stoornis (FNS)?

Mensen met FNS, beter gezegd een functionele neurologische stoornis (FNS), hebben last van verlammingen, gevoelsstoornissen (minder gevoel bij aanraking van de huid), abnormale beweeglijkheid zoals tremors, schokkende bewegingen, het in een bepaalde stand blijven staan van arm of been (dystonie) of op epilepsie lijkende aanvallen. Gehoorverlies en verminderd zien komen ook voor en de meeste patiënten hebben in meer of mindere mate pijn. Op scans is niets te zien. Er is dan ook niets structureel kapot in het zenuwstelsel. Er is sprake van een functionele stoornis. Je zou kunnen zeggen dat er iets mis is met de software niet met de hardware.

De symptomen waar FNS-patiënten aan lijden zijn echt!

In de negentiende en begin twintigste eeuw hadden zenuwartsen (psychiatrie en neurologie was nog één specialisme) in Nederland veel belangstelling voor FNS. Door de toenemende scheiding tussen psychiatrie en neurologie zijn patiënten met FNS tussen de neurologische wal en het psychiatrische schip terecht gekomen. FNS verdween uit de leerboeken van neurologen. Veel neurologen wantrouwden patiënten met FNS omdat ze zouden overdrijven of zelfs simuleren, of omdat ze simpelweg geen ‘echte’ neurologische aandoening zouden hebben. En in de psychiatrie werd vaak gedacht dat het eigenlijk om een gemiste diagnose ging die op den duur door de neuroloog wel gevonden zou worden. Ondertussen voelde de patiënt zich niet alleen in de steek gelaten door de neurologen omdat het ‘tussen de oren’ zou zitten of omdat de patiënt zelfs zou doen alsof, maar ook door de psychiaters die de patiënt terugstuurden naar de neuroloog met de opmerking ‘er is psychiatrisch niks aan de hand’ of zelfs ‘weet u zeker dat de diagnose klopt?’ Ook kwamen veel patiënten bij psychologen terecht omdat nog altijd ten onrechte werd gedacht dat uitsluitend psychologische factoren de oorzaak waren van hun fysieke klachten. Het gevolg is dat patiënten lange tijd niet de goede zorg en behandeling hebben gekregen.

Psychologisch of een neurologisch?

FNS werd in de negentiende eeuw hysterie genoemd. In de middeleeuwen werden mensen met de diagnose hysterie zelfs van hekserij beschuldigd en verbrand! Ook werden mensen van hekserij beschuldigd. In de negentiende eeuw werd hysterie gezien als een fysieke aandoening die je vooral door lichamelijke oefeningen beter zou kunnen maken. Met de komst van Freud kwam de nadruk te liggen op psychologische factoren en trauma’s die in het lichaam ‘omgezet’ zouden worden in verlamming, gevoelsstoornissen of epileptische aanvallen. In het handboek voor psychiatrie, de zogenaamde DSM , is lang aangenomen dat er bij FNS sprake moest zijn van psychische problemen. Maar in de laatste versie, de DSM 5 (2013), wordt dit helemaal losgelaten. Vanaf 1 januari 2017 gaat deze versie ook in Nederland officieel gelden. Dat betekent dat zorgverleners de DSM 5 vanaf die datum als uitgangspunt moeten gebruiken bij de beoordeling van patiënten.

Hoe ontstaat FNS en hoe vaak komt het voor?

Met de toegenomen aandacht voor de werking van het zenuwstelsel en de komst van geavanceerde scans zoals de functionele MRI (fMRI) werd er over FNS en de behandeling ervan in de laatste twee decennia veel meer duidelijk. In oktober 2016 verscheen een boek dat in 51 hoofdstukken en bijna 700 pagina’s alle kennis en de laatste stand van wetenschappelijk onderzoek bij elkaar brengt. Ook wordt er in 2017 in Schotland een groot internationaal congres aan gewijd. Het is gebleken dat FNS geen zeldzame, psychiatrische stoornis is en ook geen burn-out, maar een functioneel probleem in het zenuwstelsel. FNS kan na een heftige gebeurtenis ontstaan, maar dit hoeft niet. FNS-patiënten hebben mogelijk een ‘aanleg‘ voor FNS. In de meeste gevallen is er voor het begin van de klachten sprake geweest van een indrukwekkende gebeurtenis (bijvoorbeeld een onverwachte echtscheiding of een operatie), maar FNS kan soms ook zonder enige aanleiding optreden. Stress verergert de symptomen van FNS, maar dat geldt voor vrijwel alle aandoeningen.

Schots onderzoek toonde aan dat zo’n 15% van de mensen die jaarlijks een neuroloog bezoeken conversieverschijnselen hebben. In Nederland zou dat gaan om zo’n 85.000 patiënten per jaar, waarvan ruim 5.000 ernstige gevallen. Dat is evenveel als MS!

De nieuwe kennis heeft helaas veel zorgprofessionals nog niet bereikt. Wanneer de symptomen van FNS onbehandeld blijven, door gebrek aan kennis, geen of een verkeerde behandeling, verergeren deze alleen maar. Hoe langer de juiste diagnose en behandeling uitblijft, hoe moeilijker het wordt om te herstellen. Sommige patiënten eindigen in een rolstoel, kunnen niet meer praten, of schrijven. Zonder de juiste behandeling is de prognose niet goed: bij 80-90% van de patiënten wordt het een chronisch probleem. Er zijn ook grote sociale en maatschappelijke gevolgen. De aandoening heeft een enorme impact op het leven van patiënten. Onderzoek wijst uit dat 85% van de FNS-patiënten in de bijstand belandt. Zij raken vaak geïsoleerd en ontwikkelen een depressie of een angststoornis. En dit terwijl 60-70% van de patiënten met de juiste behandeling zou kunnen herstellen. Gelukkig lijkt het tij nu te keren!

Ook wel bekend als…

Er zijn veel namen voor FNS, zoals functionele-neurologisch-symptoom-stoornis, functionele stoornis, functionele neurologische stoornis / symptomen, dissociatieve stoornis, conversiestoornis. Vroeger werd FNS ‘hysterie’ genoemd.

Diagnose

De diagnose FNS is door een ervaren neuroloog wel degelijk betrouwbaar te stellen. Wanneer er na zorgvuldig en uitgebreid neurologisch onderzoek geen lichamelijke oorzaak voor de klachten wordt gevonden, is de kans dat dit inderdaad het geval is tegenwoordig 96%. Er is dus slechts 4% kans op een misdiagnose.

Behandeling

Bijna alle patiënten met FNS hebben een lange voorgeschiedenis van niet-succesvolle behandelingen gemeen, maar veel patiënten met FNS boeken goede resultaten bij behandeling door een ervaren, gespecialiseerde (fysio)therapeut.

Er is geen snelle behandeling voor FNS. Het belangrijkste is dat iemand met FNS weer vertrouwen krijgt in zijn of haar lichaam, de diagnose begrijpt, bevestigd wordt in het feit dat hij of zij ‘niet gek is’, dat het niet zijn of haar ‘fout’ of ‘schuld’ is en het ook niet verzint, dat de klachten in principe te behandelen zijn, maar dat dit tijd, geduld en doorzettingsvermogen vraagt.

Reacties kunnen niet achtergelaten worden op dit moment.